Todo cidadão tem seus direitos: direitos de uma vida digna e de serem respeitados, independente de quem seja.  O tema abordado pela equipe de reportagem da AutoLá relembra alguns direitos direcionados ao alvo do nosso artigo: O AUTISMO.

(Imagem: Pixabay)

Segundo dados recentes da Organização Mundial da Saúde (OMS), cerca de 70 milhões de pessoas no mundo são autistas mas nem todas conseguem usufruir de seus direitos. Isso ocorre por falta de conhecimento, medo de julgamento ou até mesmo da dificuldade enfrentada na busca por uma vida melhor aos portadores do Transtorno do Espectro Autista (TEA). A equipe AltoLá conversou com Cristiane Isabel, de Pariquera-Açu, mãe do Gabriel de 16 anos (seu primeiro filho), diagnosticado com TEA aos 7 anos. Ela nos contou um pouco sobre sua trajetória de vida após o diagnóstico de seu filho, lutando pela inclusão e pelo melhor aprendizado, buscando tornar Gabriel cada dia mais independente, a fim de se tranquilizar quando o pensamento se volta para “a vida do Gabriel sem a mãe”.

 ‘’Descobri a deficiência do meu filho com três anos de idade mas, só depois de 4 anos de muitas lutas conseguimos diagnosticá-lo com transtorno do espectro autista, ou seja quando ele tinha 7 anos.’’ Disse Cristiane. Ao perguntarmos sobre como foi receber este diagnóstico, ela abriu o coração

 Cristiane, como foi receber este diagnóstico em sua primeira gestação?

 Cristiane: Ao descobrir a deficiência de meu Gabriel, eu e o pai dele passamos por um processo de luto e dor, não só por ser nosso primeiro filho mas também porque na época (ano de 2011) ainda não havia leis que nos confortavam por encontrar nelas uma fonte de ajuda, no entanto autismo ainda não era considerado deficiência. Somente em 2012 surgiu a Lei Berenice Piana, assim começou minha luta por inclusão na educação, saúde e sociedade.
(Imagem: slidesharecdn)
Vocês contaram com alguma ajuda financeira durante esse processo?

 Cristiane:  Passamos por muitas dificuldades financeiras para levá-lo para fazer os laudos, como se fossemos ‘bolinhas de ping pong’  começaram os rótulos assim que comecei a  lutar por seus direitos. Em todos os sentidos ( educação, saúde) eu adquiri inimigos, fui perseguida, por muito tempo por amor ao meu filho. Mas, também houveram aqueles que tendo empatia com minha luta, resolveram me ajudar, principalmente na educação. A escola onde ele estuda conta com poucos funcionários mas vejo o carinho que sentem por meu filho
Qual é a rotina do Gabriel atualmente, vocês contam com algum serviço psicológico?

 Cristiane: No município que moramos não vejo muitas opções de terapias para meu filho, tudo é muito moroso. Eu tenho ajudado muito em casa dando atividades, criando rotinas e isso o ajuda muito em sua autonomia, hoje ele leva e traz a irmanzinha para escola, treina Futsal e se dirige para lá sozinho; está quase lendo, escreve embora suas letras sejam juntas. Ele repete muitas frases e tem fixação por objetos, manias constantes etc..Hoje meu filho está com 16 anos, ano que vem ele termina o Ensino Médio

Como tem sido o processo de usufruir de seus direitos com essa Lei?

 Cristiane: As leis existem no papel, mas, para por em prática é penoso porém, apesar de tudo funcionam. Para mim, como mãe com lutas tive que aprender para conseguir ajudá-lo e consegui com ajuda e empatia de alguns e  lutas e provas com outros mas, vencemos graças a Deus.

 Cristiane,  hoje qual é a sua maior preocupação como mãe?

 Cristiane: A preocupação que como mãe tenho é como ensinar meu filho a viver sem mim, a dar todo respaldo e autonomia que precisa para futuramente viver. Pois sei que um dia ele precisará seguir sem mim e por isso luto.
Quando pergunto se Cristiane conseguia traduzir o seu olhar não somente sobre ela mas também por todas as mães que passam pelo mesmo, nos surpreendemos com uma resposta simples, sincera e emocionante 

‘’A mãe se anula, deixa  seus sonhos, sua própria identidade para assumir a vida de seu filho; viramos voz, passamos por caminhos cheios de espinhos para abrir  caminhos para ele e muitas vezes no fim de tudo saímos machucadas, com a dor da alma muitas ficam deprimidas e cansadas. Vivemos para eles e por eles sempre, somos julgadas e nos sentimos desamparadas nestes momentos. Não é fácil nos entender pois há fragilidades emocionais nas nossas forças. E quando desabamos só podemos fazer isso internamente pois nossos filhos dependem muito de nós e não podemos deixar transparecer, por eles, por nós. "


(Imagem ilustrativa: Pixabay)

Não é fácil a caminhada que nos leva à inclusão, sofremos de grandes desfalques em diversas esferas da sociedade quando diz respeito aos deficientes no geral. Uma grande solução seria o olhar voltado ao próximo, visando, através de nosso poder de atuação em todos os âmbitos, o aprofundamento a respeito de assuntos como esse. Devemos buscar, de alguma maneira, atingir positivamente, e não apenas trazer mas ser a resposta para muitas famílias como a de Cristiane que vivem este drama.
Se você tem o diagnóstico de Transtorno do Espectro Autista (TEA), ou convive com alguma pessoa diagnosticada, ou algum grupo de amigos conhece alguém com o transtorno, leia abaixo, tome conhecimento dos direitos que possuem e envie este artigo para os amigos, os tornando cientes  de tudo que já foi alcançado por aqueles que lutam pelos autistas: 

 ATENDIMENTO PREFERENCIAL em todo território nacional (público ou privado). Mas porquê? 
Em ambientes público e, principalmente, novos para essa pessoa, dificilmente ela conseguirá ficar calmo e tranquilo por muito tempo, e um comportamento agressivo pode vir a ocorrer nessas situações. Diante disso, assim como mulheres gestantes, idosos ou pessoas com outras deficiências tem esse suporte, os autistas também devem receber o mesmo auxílio e suporte.

 REMÉDIOS GRATUITOS
Muitas pessoas diagnosticadas com TEA apresentam comorbidades (outras doenças além do diagnóstico principal) que devem ser controladas por meio de medicações. É comum encontrarmos famílias que não têm condições financeiras para suprirem essas necessidades, uma vez que esses medicamentos possuem preços elevados e, em alguns casos, difíceis de serem encontrados. Por isso, esse direito é extremamente importante, sendo este que nos trás a liberação do fornecimento de medicações previsto em lei pelo governo.
O que eu preciso fazer para conseguir?

O familiar desta pessoa deve procurar o Ministério Público para entrar com o pedido da medicação por juízo ou fórum mais próximo, com uma receita, em mãos, com o nome genérico deste medicamento. Através do Sistema de Distribuição, caso não haja a medicação apropriada no local, é possível verificar onde encontrar e solicitar a medicação.



 VAGAS ESPECIAIS
Um direito válido para a vida dos pais de autistas, mas que nem todos usufruem, assim como o atendimento preferencial pela falta de ‘tranquilidade’ em esperar estando em locais públicos, a família tem o direito de ocupar as vagas para deficientes. Esse beneficio só é possível com o autista presente no carro e é importante ter em mãos a carteirinha DEFS (emitida pelo município de todo território nacional) 
É importante a solicitação deste direito na prefeitura para que outras pessoas possam desfrutar em total liberdade.

 EDUCAÇÃO:
A criança com TEA tem direito à educação e ao ensino profissionalizante. Tem o direito de um tutor em sala de aula, alguém preparado que esteja ali para ajudá-lo, direcioná-lo sendo isso em escola comum ou numa escola com profissionais preparados para recebê-los. 
O que muitas vezes é preciso entender é que essas pessoas não estão ali para serem apenas cuidadas por um curto período de tempo, elas estão ali para aprenderem e participarem de uma vida digna e sonhada pelos pais.

 Mas, será que existe preparo para uma criança autista ser recebida numa escola da escolha de seus pais?  Não são todos os professores que se sentem 100% a vontade para essa missão e quem falou sobre  isso conosco foi a estudante de Pedagogia pela Universidade Fecaf em Taboão da Serra Gabriela Rosa de 25 ano
Foto: arquivos de Gabriela Rosa
‘’Gabriela, você trabalha há quanto tempo com educação Onde? 


Gabriela:  eu trabalho na área há 4 anos, no Colégio Ser. 

 "Você já teve algum contato na escola com autista?  

  Gabriela: Sim, eu tive um aluno autista na escola onde trabalho. 

 ‘’Qual foi a sua maior dificuldade nesse período?’’

 Gabriela: Saber lidar com a emoções deles e prevenir que machucasse os colegas da sala com mordidas repentinas em momentos que sofriam alguns ataques de nervosismo e também a saber adaptar atividades que atraíssem sua atenção por alguns minutos, visando inclui-lo com o restante da turma.


‘’O que você enxerga que precisa ser mudado não só no seu ambiente de trabalho como também em escolas no geral?’’

 Gabriela: Para que haja de fato uma inclusão, em nosso meio precisariam existir pessoas preparadas e especializadas para lidarem não somente com crianças autistas mas com qualquer criança que  possua alguma deficiência. É necessário a priorização na escolha por profissionais assim e visando isso e até mesmo após a minha experiência eu consigo observar o quanto em mim me faltou conhecimento e o quanto seria bom o meu interesse maior por este assunto para ser para eles como um lugar de segurança e empatia.

 "Gabriela, pra finalizar creio que o desejo de atuar na esfera da educação não tenha sido por um motivo bobo. Me fale um pouco sobre o que você pensa de inclusão (geral) e como você pensa em se preparar para receber todo tipo de aluno tendo um papel tão importante não só em nossa sociedade mas também na construção do caráter de um indivíduo"

 Gabriela: A inclusão  vem para fazer com que aqueles que são de classe social baixa, que possuem alguma deficiência, ou sofrem algum preconceito racial possam exercer os mesmos direitos de cidadania como qualquer outra pessoa, tenham as mesmas oportunidades dentro da sociedade. Complementando

minha  resposta anterior, quando paro para pensar meu desejo me leva a ser uma profissional empática e que visa tratar a todos da mesma forma, enxergando suas individualidades, dificuldades e procurando a melhor forma de dar o mesmo ensino sendo paciente e buscando aprofundamento  sobre os assuntos que envolvam cada tipo de aluno, afim de obter informação de como lidar com todas as diferenças de um indivíduo para outro que ainda encontrarei ao longo de minha jornada.

Nátallie Guerra
RA: 8245662